Kochani, z małym opóźnieniem dzielimy się z Wami podsumowaniem poprzedniego roku i planami na najbliższe miesiące 🍾❤️
Zostawiamy za sobą to co było, myślimy o tym, co przed nami. To był trudny rok. Od stycznia zmagaliśmy się z padaczką – niestety kolejne leki nie dają pożądanych efektów. W czerwcu okazało się, że Karol ma podwichnięte prawe biodro. Przyczyną jest wzmożone napięcie mięśniowe, na którego obniżenie lekarze nie mają niestety prostego rozwiązania. Może biodro zostawić tak jak jest, może operować.. W przypadku tak wyjątkowych dzieci jak Karol, każda decyzja musi być dokładnie przemyślana, zważona, także przeliczona. Nic tu nie jest oczywiste. Największą nauką, jaką wynieśliśmy z dotychczasowych doświadczeń jest to, że tak naprawdę to my sami podejmujemy decyzje i bierzemy za nie odpowiedzialność – nie będąc lekarzami ani rehabilitantami. Dlatego szukamy, konsultujemy, dokształcamy się. Czasem mamy dość, czasem zaciskamy zęby, czasem rozpiera nas optymizm… I z tym optymizmem wchodzimy w Nowy Rok ☀️
Pierwsze 6 miesięcy to przede wszystkim 3 turnusy rehabilitacyjne, a także niekończąca się opowieść związana ze zbieraniem dokumentów do wniosku o nowe orzeczenie o niepełnosprawności ♿. W zasadzie to formalność, bo Karol wciąż nie przewraca się z pleców na brzuch, nie siedzi, nie używa rączek, nie widzi, ale uzyskanie uprawnienia do parkowania na miejscach dla niepełnosprawnych będzie wymagało odrobiny szczęścia. Mamy również nadzieję, że w końcu uda nam się wyrobić prawidłowe ortezy, bo obecne po zaledwie miesiącu, okazały się złe. Mamy jeszcze jeden plan, ale o nim napiszemy w przyszłości🙂
Last, but not least – podziękowania! Dla Ewa Mazur, Jolanta Szuchta i Anna Kazubska za nieocenioną pomoc logistyczną przy dzieciach. Dla Ewa Krakowiak za to, że zawsze jest po drugiej stronie telefonu ❤️ Dla @Stowarzyszenie Semper Avanti za pomoc przy zbieraniu 1%. I największe podziękowania dla wszystkich, którzy wsparli Karola darowiznami i 1% swojego podatku ❤️💪💪
0 Comments Leave a comment
Comments are closed.